罕见病治愈标准和治疗方式推广

罕见病的定义目前是患者患病率极低的，是从概率上说的一个疾病，通常比较罕见，现代医学把很多都列出来了，但是换句话说，所谓罕见病的也是现代医学它治不了的病。对于我们来讲是从实用以结果来导向，就是说我们就都得研究，现代医学治不了的，最后我们都要去治疗好。

那么其实理论来讲，我们不是今天开始做罕见病的，无论是自闭症还是抑郁症都是罕见病，在当时更加罕见，那么我们都成功的解决了这个问题，那么治疗罕见病所谓治疗或者说治好的标准是什么？这个是一个非常重要的事儿。比如说我们现在医院的标准都是比如切割肝脏下来，手术过程中人没死，这就是成功这是标准。那么还有一个，切肝脏本身就是标准，或者切乳房，这个时候本身就是标准，切下来的就是标准，它是坏掉的组织把它切下来，从这个没有问题，这个是从生命的组织和固体的角度来出发的。

我们的标准不能是这样的，是生命体就同时得从系统来出发。

其实原来医学的定义，比如说最初的时候，西方医学萌生的时候，无论是那时候学血液疗法也好，还是用这种切除的方法也好，它的标准还是系统标准，就是人怎么样？人的状态好不好？但是后面它变成了一个什么？变成一个行为标准，行为标准是没有意义的，就是你说比如说我以切掉为标准，你只要这个过程中不出现问题就算成功了，但是我们的目标肯定不是以切掉身体为目标的，我们目标是以最后系统的最优化为目标的。

这里有一个偷换概念的问题，我们现在不去讨论这个问题，那么我们的标准能回到什么？就是所谓你的治愈，很多西医的一些方法，中医的标准就说我治过谁谁治好了，这个不行，就这个不算，你攻克了罕见病，我治好了5个10个，这都不能算得什么。你需要明白这个病的机理，产生一套标准的方法，这一套方法行之有效，就是说一可以10可以百可以千可以万，叫攻克，所以你要明白它的原理，知道它各种现象之间的关系，然后在没做之前就知道会出现什么样的情况，这个才能叫攻克罕见病。

否则的话它不是一个按图索骥，要其他的人做他做不出来，他必须是一个什么？你做好了以后你做了一个图有标识，别人可以照着这个图走路，起码起到一个向导的作用，这个才能理解成就是对罕见病对这个病种你做了研究，做了开发，别人能够去继续在你的路上做这件事儿，这是我们的定义，我觉得其他的定义其实是没意义的，无论西医的说，说我把哪切掉了，这个是没有意义的，或者说什么存活率多少年，这个也是没有意义的一件事。

术后活了多少年，因为它参考标准太复杂了。

对一个80岁或者90岁的人多活5年就是已经很了不起了。对于一个30岁的人多活5年，其实可能就很简单，我觉得我们可能要用一个更贴近真实的标准，就生命体发生了什么，然后他是不是回到了一个有秩序的规律，自然的状态，这个才能算。

如果有一些行为干预，比如说你可能在脑里面开了一个手术，你可能最后留的手术的创口疤，比你原来肿瘤物的产生的危害还大的话，你怎么评价你的行为呢？对，这是西医现在的问题，那么中医的问题说我治好过或者我哪个治好了，这个都是非常不清楚的。

因为你治好的人是不是对的，能不能确诊，有没有代表性，还有就是说你怎么治的是吧？

你说我突然得个偏方治了大病，或者我这个做了个梦，有人给我托梦，这个东西没法传承。那么以我们现在比如治疗自闭症的情况来看，很多人原来都是会有很多的异议。当年2017年的时候，这么多院士，这么多科学家在一起论证这个事儿，我们做了一个项目完成的鉴定的会，大家提出很多异议，但更多的异议是说你的代表性有没有意义，你能不能推广？

是不是全球的结论都是自闭症不可治愈，你凭什么说就能治愈呢？

当然当时提出的这些问题，我们只有十几个样本，可以说是有道理的，现在每天门诊十几个人，这么多年下来你再说就毫无意义了，样本量已经足够大，而且每一个时间段的病人都有，所以这个就是说最后我们想达到的目的都是什么呢？

你对原理的清晰阐述，然后在这一个病种里，生命里面你了如指掌，毫无疑问它是清晰贯通的，然后在未来指导门诊是可以去执行的，脱离了发明人他一样可以推广的，这个是我们达到的目的，否则的话它是个没意义的工作，最后它是要服务社会的，你不完成服务社会的这些前期准备工作，它的测量指标是什么？

你介入的参考标准是什么？是好了的标准。

比如说一个抑郁症的孩子他要自杀，你怎么样处理完以后你会信心满满之后他不会再自杀了。你处理几次，因为到临床上是一次还是5次还是10次，还是100次，还是2年还是10年，这是都有可能的。但那个好的标准是什么？它不会出现自杀倾向的标准是什么？这都是非常重要的一个生命的指标。

这些东西如果你没有做非常充分细致的研究的话，你是没有办法说你对罕见病或者对这种罕见病有了一个非常准确的研究，或者你的研究就是你闭门造车，你即使治好了3个5个，那也就是偶尔，兔子撞到了树上，小概率事件对社会是没意义的。

好吧，我们大概对罕见病我们是这么一个理解，我觉得这也应该是一个真实的或者实际的理解。对于现有的医学标准搞得很细，不是我们对这个东西漠视，而是我们得从实践中学，如果不是实践标准的话，那就是学术科学家之间玩一玩的事，但最后我们要干的事儿跟科研单位写论文不一样，最后他得落实到实际的社会工作里面去。